Družina si želi svojega otroka obvarovati in zaščititi pred negativnimi stvarmi odraslega življenja. Vendar starši, ki ne upajo, zmorejo odkrito spregovoriti o bolezni v družini ali jo celo skrivajo pred otrokom, nehote naredijo več škode kot koristi v razvoju otroka. Otrok namreč zazna in čuti, da se v družini nekaj dogaja. Opazi spremembe in drugačno obnašanje pri starih starših, spremenjene odnose v družini, vašo skrb, utrujenost in zaskrbljenost, ne glede na njegovo starost. Otrok, ki je vključen v pogovor in razlago različnih obdobij življenja (starost, bolezen, smrt), bo kasneje bolj uspešen pri izzivih svojega odraslega življenja.
Vaše ravnanje, ko v družino poseže demenca, bo otroka spremljajo skozi celo življenje. Zato, se dobro pripravite na to, kako otroku razložiti demenco.
Priporočljivo je, da izberete komunikacijo z otrokom, ki ne temelji na skrivanju in zanikanju, ampak na iskrenosti in zaupanju. Pogovor o demenci naj bo preprost, govorite samo o bistvu bolezni, brez predvidevanj, napovedovanj prihodnosti, če se le da ne vpletajte preveč vaših skrbi in čustev, saj je potrebno paziti, da se otrok demence ne bo bal.
Komunikacija, iskrenost in zaupanje
Otrok, pred katerim starši oziroma družina skriva demenco (kaj se v resnici dogaja s starimi starši), bo sam ustvaril vsebino s katero si bo razložil spremembe, ki jih opazi pri starih starših in v družini. Problem pri ustvarjanju lastne vsebine je, da bodo informacije najverjetneje netočne, napačne, morda bo otrok ujel pogovor v družini in slišal dele resnice, se o demenci pogovarjal s svojimi vrstniki in se zanašal na informacije do katerih bo lahko prišel sam, tudi če so napačne. S tem, pa otroka pravzaprav ne naučimo nič o odprti komunikaciji, iskrenosti in zaupanju.
Razložiti otroku demenco in pojasniti spremembe, ki jih prinaša v družino je velik korak v odprt odnos z vašim otrokom. Način komunikacije je odvisen predvsem, od otrokove starosti, njegovih osebnostih lastnosti ter od vrste in stopnje demence s katero se v družini soočate. Prikrivanje informacij, lahko pri otroku poveča stisko in tesnobo (nerazumevanje sprememb) in s tem poveča strah (skrb za stare starše, strah pred boleznijo, negotovost, ki jo prinaša prihodnost).
Na pogovor o demenci se pripravite, saj bo otrok zagotovo imel kar nekaj vprašanj. Morda ga bo zanimalo: kaj je demenca, kako vpliva na možgane, kakšno zdravilo obstaja, kako lahko demenco preprečimo, ga bosta stara starša pozabila, kako lahko pomaga starim staršem, zakaj se je to zgodilo in kdo je kriv za to bolezen.
Demence v družini ne predstavite kot družinske skrivnosti, saj bo otrok v tem primeru mislil, da jo mora varovati, kar lahko zanj predstavlja dodatno obremenitev.
Kdo je kriv za demenco?
Otroku povejte, da se zaradi demence starih staršev, počutite žalostne, jezne, utrujene in da tudi on lahko izrazi svoja čustva. Jasno pa mu dajte vedeti, da za demenco in vaše občutke ni kriv on. Ko boste otroku povedali za demenco, bo ta potreboval čas, da informacije sprejme, razmisli o povedanem in kasneje morda znova zastavil nova vprašanja. Kadar nimate odgovorov na vsa vprašanja, ki vam jih je zastavil otrok, mu to tudi povejte in skupaj poiščite informacije.
Spregovorite tudi o realnih možnostih (v kolikor se vprašanja dotikajo prihodnosti), da se lahko zgodi, da bodo stari starši odšli v dom starejših občanov, da bo bolezen napredovala, da stari starši ne bodo več prepoznali družinskih članov. Vendar ne napovedujte črnih scenarijev, saj je cilj pogovora, da ublažite zastrašujoče misli o demenci.
Otrok v družini osebe z demenco
Ko v družino vstopi demenca, se marsikaj spremeni. Stari starši potrebujejo vašo pomoč in pozornost, urediti je potrebno kvalitetno bivanje v njihovem lastnem domu ali pa se pripraviti na odhod v dom starejših občanov. V vsakem primeru, bolezen vpliva na vaš čas in fokus v družini, ki se pomakne iz otroka, na skrb za stare starše. Otroci so lahko v takšnim primerih postavljeni ob rob ali pa se na njihove potrebe pozabi. Otroka lahko takšne spremembe prizadenejo, izgubi se rutina dneva, za skupne dejavnosti, igro starši nimajo več časa …
Pomembno je, da otroku poveste, da mu morda ne boste vedno na voljo, ker stari starši potrebujejo več vaše pozornosti in pomoči. Vedno povejte otroku, kdaj boste imeli čas zanj in kdaj ne. Predvsem pa ne opustite skupnih dejavnosti in skupnega časa z vašim otrokom (gledanje filmov, šport, branje knjig, ogled muzeja, obisk živalskega vrta). To bo otroku pomagalo razumeti, da ste še vedno tam zanj, tudi če je sedaj vaš glavni fokus skrb za stare starše. V času, ki ga aktivno preživite z otroci, ne omenjajte demence in se osredotočite na skupno dejavnost, naj bo preživet čas z vašim otrokom vesel, igriv in brez skrbi.
Starši so otroku vzgled in vir informacij o demenci – zato je tako zelo pomembno, kako otroku razložite demenco
Otroci se zgledujejo po obnašanju odraslih. Preko obnašanja se učijo o življenju, samozaupanju, skrbi, varnosti, empatiji in ljubezni do sočloveka ter pravilnem ravnanju v medčloveških odnosih. V obnašanju staršev iščejo tudi pomiritev, stik in povezanost z družino. Zato je tako zelo pomembno, da ste otroku na voljo, da mu omogočite iskren pogovor in varen prostor, da spregovori o svojih čustvih in spremembah, ki jih doživlja ob demenci. Omogočite otroku, da vas sprašuje in da se uči o demenci skupaj z vami.
Kako otroku razložiti demenco – predlogi:
1. Ne izogibajte se pogovoru o demenci.
Pogosto ravno izogibanje pogovoru pripelje otroka do čustvenih stisk. Cilj vašega pogovora naj bo izobraževanje o demenci na način, ki bo otroku razumljiv.
2. Izpostavite vidik varnosti v družini in delujte pomirjujoče.
Dejavnik preprečevanja stiske pri otrocih je občutek varnosti. Če so otroci v bližini zaupanja vrednih odraslih, ki v njih vzbujajo občutek varnosti, bodo lažje prešli stresno obdobje sprememb, ki jih prinaša demenca. Med pogovorom uporabljajte pomirjujoč ton glasu, ki otrokom sporoča, da so z vami lahko sproščeni. Ustvarite varen prostor, kjer lahko otrok izrazi vse svoje misli in skrbi. Pri tem si lahko pomagate tudi z lutkami, pravljicami in igračami, s katerimi se otrok rad igra.
3. Spoštujte otrokovo razvojno stopnjo.
Omejite količino informacij, ki jo podate otroku (govorite samo o bistvu). Glavni fokus pogovora, naj bodo odgovori, na otrokova vprašanja. Potrudite se odgovarjati iskreno in jasno. Če ne veste odgovorov na vsa vprašanja, ni s tem nič narobe – važno je, da ste otroku na voljo.
4. Bodite pozorni na svoja čustva.
Če opazite, da vas skrbi in ste vznemirjeni, slabe volje, si vzemite nekaj časa, da se umirite. Potem pa se probajte mirno pogovoriti ali odgovoriti na otrokova vprašanja. Otroka lahko tudi prosite, da svoja vprašanja zapiše na list papirja in da se boste kasneje pogovorili o vseh vprašanjih (s tem pridobite čas, da lahko v miru razmislite o tem kako boste na vprašanja odgovorili).
5. Pomoč otroka pri skrbi za stara starša.
Z otrokom se lahko pogovorite tudi o njegovih možnostih pomoči in opravilih, ki jih lahko opravi skupaj s starimi starši (priprava malice, zlaganje brisačk, rezanje različne zelenjave, brisanje posode, prahu … ). Vključite ga lahko tudi v iskanje rešitev, naj otrok sam izrazi svoje predloge o tem, kako bi vam on lahko pomagal pri skrbi za stara starša. Če je otrok izredno odklonilen do preživljanja časa z osebo z demenco, ga v to ne silite.
Igre in dejavnosti, ki jih otroku lahko predstavite za preživljanje skupnega časa s starimi starši
Otroku predstavite igre in dejavnosti, ki jih lahko počnejo skupaj:
– risanje in barvanje,
– vrtnarjenje, sajenje ali zalivanje rož,
– gledanje risank ali filmov,
– sprehajanje psa,
– ustvarjanje z rokami (glina, zlaganje, lepljenje),
– prebiranje pravljic, slikanic, branje knjig,
– petje pesmi, poslušanje glasbe,
– ogledovanje starih fotografij in albumov,
– igra spomina, domine, sestavljanke, zlaganje legokock.
Ko v družino vstopi ena od demenc in ljubljena oseba zboli, demenca za vedno spremeni odnose v družini. Izrednega pomena je, da si vzamete v tem obdobju (spoznavanja demence) čas tudi za svoje otroke in jim razložite, kaj se dogaja v življenju njihovih starih staršev ali drugih sorodnikov, ki so jim blizu. Otroku o demenci nikoli ne lažite, na njihova vprašanja se odzovite resno in jih ne odpravite na hitro češ, da so stari starši takšni zato, ker so stari, neumni ali pa čudni. Skupaj z otrokom se učite potrpežljivosti, ki jo prinese skrb za osebo z demenco, naučite otroke sprejeti drugačnost in vsa obdobja življenja, tudi starost in demenco.
Poučna otroška knjiga o demenci, Babica Marica razmišlja drugače.
Knjiga je lahko odlično pomagalo in učilo, ki bo obogatilo otrokov svet, njegovo razumevanje starosti, bolezni (demence) ter sprememb, ki se dogajajo v družini.
Besedilo: Petra Boh, univ. dipl. soc. del.
