Ko oseba z demenco več ne prepozna svojcev, pa tudi, ko ne prepozna več svoje podobe v ogledalu, govorimo o napredovani fazi demence. Oseba z demenco lahko celo doživlja in zaznava gledanje televizije, kot da se vse v filmu v resnici dogaja, zaradi česar je lahko izredno vznemirjena, prestrašena ali pa agresivna.
Opazovati ljubljeno osebo, kako se spreminja in vse pozablja, je eden od najtežjih in srce parajočih izzivov življenja.
Stiske, ki jih doživljajo svojci, ki morajo spremljati osebo, ki jo imajo radi, na poti fizične in duševne bolečine, ki jo lahko lajšajo samo do določene mere (zdravila, ki bi demenco pozdravilo, ni) je izredno stresno. Vse skupaj pa postane še težje, ko se morajo svojci sprijazniti z dejstvom, da jih ljubljena oseba (oče, mati) ne prepozna več.
Zakaj oseba z demenco ne prepozna svojcev ali pa celo sebe v ogledalu?
AGNOZIJA OBRAZOV
Tako imenovana optična agnozija obrazov je motnja prepoznavanja prej znanih oseb, kljub temu da so vidno senzorične sposobnosti osebe normalne. Do nje pride zaradi nevroloških bolezni, poškodbe glave ali vnetja možganskega parenhima. Prizadeta so predvsem posamezna mesta možganov (temenski, zatilni in senčni reženj), kar povzroča hude motnje oz. “duševno slepoto” osebe.
Duševna (obrazna) slepota je izredno stresna motnja za osebo z demenco, saj oseba (skoraj) nikogar več ne prepozna. Živi v svetu neznancev, ki jih ne zmore povezati s svojim življenjem, obrazov se ne spomni in le s težavo odgovarja na vprašanja: “Babica saj se spomniš vnuka Tomaža?”.
Vendar pa vse osebe z demenco ne bodo imele težav s prepoznavanjem ljudi – na primer, agnozija je pogostejša pri osebah z Alzheimerjevo boleznijo in redkejša pri tistih z vaskularno demenco.
V nekaterih primerih pa je ne prepoznavanje obrazov prijateljev in družine povezano izključno s težavami s spominom.
Oseba z demenco se določene osebe spomni kot mladostnika ali otroka in ne kot odrasle osebe (podoživljanje starih spominov, pozabljanje novih). Oseba z demenco morda verjame, da so odrasli otroci spet majhni, morda misli, da so njeni starši še živi in da je ona mlajša, kot je v resnici. Morda oseba misli, da še vedno hodi v službo, šolo… Mati lahko pokliče sina po moževem imenu, ali pa misli, da je oseba, ki skrbi zanjo medicinska sestra v resnici pa je njena hči.
Svojcem je izredno težko opazovati in spremljati opisan kognitivni upad pri ljubljeni osebi. Takšne motnje spomina lahko izrazito vplivajo na družinske odnose in čustveno prizadenejo družinske člane, ki jih najbližji osebi (oče, mati) več ne prepoznata.
Čeprav svojci pričakujejo, da se bo stanje demence pri ljubljeni osebi postopno slabšalo in da obstaja možnost, da jih bo oseba nekega dne pozabila oz. jih ne bo več prepoznala, je vseeno težko sprejeti izgubo, ko se ta zgodi. Zato si dovolite žalovati za ljubljeno osebo in obenem priznati izgubo osebe, ki ste jo poznali celo življenje. Oseba žal ne bo nikoli več ista, kot je bila.
Opomnite se, da je pozabljanje posledica bolezni in ne izbira vašega ljubljenega družinskega člana. Tega, da vas oseba z demenco ne prepozna ali pa vas zamenja za drugo osebo, ne vzemite osebno, tudi če ste prizadeti, namen osebe ni bil, da vas prizadene. Oseba se sooča s hudo boleznijo možganov.
Nasveti, kako lahko osebi z demenco pomagate, da lažje razume, kje je in boljše prepozna ljudi okoli sebe:
- fotografije družine in prijateljev naj bodo na vidnih mestih,
- fotografije naj prikazujejo napredovanje časa (otroštvo, mladost, odraslo obdobje),
- fotografije označite z imeni oseb, letom in dogodkom,
- oseba z demenco vas bo morda lažje prepoznala, če vedno nosite iste barve pulover ali majico, ko se srečate z njo,
- tudi ista dišava, parfum, vonj lahko sproži spomine domačnosti pri osebi z demenco,
- če opazite, da vas oseba ne prepozna, se predstavite in razložite, kdo ste (” jaz sem Tina, tvoja hči”),
- ko govorite z osebo jo glejte v oči, mimika obraza naj bo pomirjujoča, pozitivna,
- osebo sprašujte po spominih, ki so ji ljubi in o katerih rada govori,
- če se oseba vznemiri, ker vas ne prepozna, pojdite za nekaj minut v drugo sobo, potem pa se sproščeno vrnite (naznanite, da ste se ponovno vrnili na način: “Dober dan, jaz sem nazaj, kako lepo te je ponovno videti.”),
- če vas oseba pokliče po napačnem imenu, ali pa napačno razume, kdo ste jo popravite samo prvič. Če boste osebo popravljali vsakič, ko vas pokliče napačno, lahko popravljanje povzroči nepotrebno slabo voljo, frustracijo, zmedenost in nerazumevanje pri osebi z demenco.
Čeprav vas oseba ne prepozna, to ne pomeni, da ste pozabljeni.
Včasih se bodo, družinski člani, predvsem odrasli otroci ali pa vnuki oseb z demenco, spraševali: ” Zakaj bi hodil na obiske in sedel tam, če oče-dedek sploh ne ve, kdo sem?”.
Osebe z demenco še vedno čutijo in zaznajo ljubezen. Zakaj bi jih prikrajšali za interakcijo, ljubezen in povezanost, ki jo tako obupno potrebujejo?
Vredno si je zapomniti, da lahko pozitivni občutki ter čustveni odzivi po obisku osebe z demenco ali pa preživetemu času z njo, ostanejo še dolgo v spominu osebe z demenco (morda bo oseba imela nasmeh na obrazu še pred spanjem in čeprav ne bo več vedela, zakaj se smeji, jo bodo spremljali lepi občutki doživetega dne).
Takšni pozitivni odzivi so resnično vredni in poživljajoči za vse, ki skrbijo za osebe z demenco.
