Demenca je sindrom, ki ga povzroča možganska bolezen pri kateri so motene/prizadete višje možganske funkcije (spomin, mišljenje, učne sposobnosti, presoja, prepoznavanje, govor, načrtovanje, osebnostne lastnosti) in se postopoma ali pa zelo hitro poslabšujejo. Je degenerativna bolezen (povzroča odmiranje živčnih celic), ki se je trenutno ne da pozdraviti (ireverzibilna demenca). Demenca nastaja več let preden so opazni prvi očitni znaki bolezni. S hitro diagnozo (zgodnje faze bolezni) in dostopnimi zdravili lahko pri osebi z demenco upočasnijo razvoj ali pa celo ustavijo napredovanje bolezni. V primeru, ko menite, da imate demenco ali pa da jo ima vaš svojec, se posvetujte s svojim osebni zdravnikom oz. osebnim zdravnikom vašega svojca.
Življenje z osebo z demenco je velika življenjska preizkušnja, tako za osebo kot njeno družino. Skrb za osebo z demenco zahteva veliko potrpežljivosti, skupnih rešitev, znanja in (prostega) časa svojcev. Pomembno pri skrbi za osebo z demenco je vprašanje: “Kako narediti oziroma vzdrževati življenje osebe z demenco kakovostno?”. Dobro je, da skušate ohranjati samostojnost osebe z demenco in ne naredite vsega namesto nje.
Svojci se morajo pripraviti na spremenjene pogoje življenja in čim prej sprejeti novo realnost. Izrednega pomena je pridobivanje znanja o demenci. Preko znanja svojci lažje razumejo potek bolezni, se nanjo lahko tudi boljše pripravijo in so do osebe z demenco bolj razumevajoči. Vseeno pa svojci in skrbniki, negovalci osebe z demenco ne smete pozabiti nase in svoje življenje (zdravje, prijatelje, prosti čas, počitnice).
Diagnoza
Prvi test lahko opravi oseba hitro, enostavno in brezplačno. Pri osebnem zdravniku lahko oseba opravi prvi preizkus spoznavnih sposobnosti (KPSS – Kratek preizkus spoznavnih sposobnosti, test risanja ure), osebni zdravnik pa bo osebo glede na rezultate testa napotil na nadaljne preglede. Specialist za možgane (nevrolog) bo opravi bolj natančne in podrobnejše preglede, s katerimi bo jasno napovedal stopnjo in vrsto demence. V Sloveniji lahko diagnozo demence postavi samo nevrolog ali pa psihiater.
Demenca ne pomeni samo izgube spomina. Pojavijo se lahko tudi osebna tesnoba, strah, obup, depresija, slaba orientiranost, zmeden govor, agresivnost, sovraštvo, nepotrpežljivost, nedružabnost, opustitev hobijev, egoizem, nezmožnost za osebno higieno in slabe prehranske navade.
Bodite pozorni na spremembe, ki jih zaznate pri sebi oz. osebi z demenco in si ne zatiskajte oči. V kolikor se moteče spremembe pojavljajo in jih prej pri osebi ni bilo možno opaziti se posvetujte z njenim osebnim zdravnikom.
Zdravila
Običajno je to napredujoča (nevrodegenerativna) bolezen, ki vodi v zmanjšanje praktičnih sposobnosti in izgubo samostojnosti osebe. Res je, da za demenco ne obstaja zdravila. So pa na voljo zdravila, s katerimi se lahko pri osebi upočasni razvoj demence tudi do dveh let. Obstajajo tudi druga zdravila, ki izboljšujejo miselne sposobnosti osebe, blažijo depresijo, nespečnost in druga psihična stanja. O vseh možnostih zdravljenja se posvetujte z osebnim zdravnikom oziroma specialistom.
Življenje z osebo z demenco
Izjemnega pomena za osebo z demenco je vaša čustvena in praktična podpora, kvalitetna (pozitivno naravnana) skrb za osebo.
Največje spremembe in breme soočanja z demenco ponavadi nosi družina osebe z demenco. Razumeti in sprejeti mora spremembe v vedenju ljubljene osebe, ter prilagoditi svoje življenje pomoči in skrbi za osebo z demenco. Pri tem je pomembno, da svojci sprejmejo tujo pomoč pri skrbi za osebo, se informirajo (iščejo znanje) in povezujejo med seboj (delijo svoje izkušnje).
Svojci večkrat žalujejo za osebo, ki pred njihovimi očmi izginja in se izrazito spreminja. Vendar je pomembno, da čim prej sprejmete situacijo takšno kot je in ne obupate, ko se pojavijo prve izrazite težave in nelogično ravnanje osebe z demenco. Pomembno je, da svojci ozavestite negativna čustva, jezo in žalost, ki jo spremljajo nepričakovane spremembe in “izguba” osebe. O svojih izkušnjah in občutkih se pogovorite z ostalimi svojci ali pa prijatelji. Najslabše kar lahko naredite je, da sebe in osebo z demenco, osamite. Demence v družini se ne sramujte in je ne skrivajte.
Tuja pomoč, mnenje druge osebe pri skrbi sprejmite odprtih rok. Osebe, ki nudijo pomoč na domu imajo ponavadi zakladnico znanja in izkušenj, ki vam lahko pomagajo pri skrbi za osebo z demenco. Preden za pomoč zaprosite, dobro razmislite kakšne vrste pomoči potrebujete in katere naloge bi bilo potrebno opraviti namesto vas. Na takšen način boste lažje iskali pomoč in tudi bolj jasno povedali česa si želite. Prošnja za pomoč ne pomeni osebne nesposobnosti. Pomeni, da ste razmislili o kaj lahko ponudite osebi in česa ji ne morete, oziroma pri katerih stvareh potrebujete pomoč in več znanja. Tuja pomoč vam bo pomagala, da se razbremenite in počnete tudi stvari, ki vas veselijo (hobiji, šport, nakupovanje, druženje s prijatelji).
Pomembno je tudi, da družinski člani, osebi z demenco čim prej svetujejo glede prenehanja z vožnjo avtomobila. Priporočljive so tudi spremembe v hiši, varna ureditev sanitarnih prostorov (držala, nedrseče podlage), kuhinje (nevarne predmete zaklenite v omaro), odstranitev drsečih preprog, odsluženih predmetov. Na osebo z demenco dobro vpliva tudi osvetlitev prostorov, zmanjšanje hrupa, redna topla prehrana in spodbujanje k aktivnosti.
Pomagate si lahko tudi s sodobno tehnologijo (telemedicina). Na voljo so različni opomniki, telefonske aplikacije, elekronski delilnik tablet, SOS ročna zapestnica, verižica z osebnimi podatki, detektor padcev in opozoril, ki jih lahko namestite v domu osebe.
Osebo z demenco je sčasoma priporočljivo povprašati in spodbuditi, da izrazi željo, mišljenje glede njenega preživljanja preostanka življenja. Z družinskimi člani se pogovorite o skrbi, oddajte vlogo za dom starejših občanov, pogovorite se o zaščiti lastniške nepremičnine, kdo bo upravljal in pooblaščen na bančnem računu osebe z demenco, prevzemu poštnih pošiljk, kdo bo plačeval in skrbel za redne položnice, ko oseba plačevanja ne bo več zmogla.
Preverite do kakšnih socialnih pravic je oseba upravičena (dodatek za pomoč in postrežbo, patronažno varstvo), preventivno vložite vlogo za namestitev v domu starejših občanov, saj so čakalne dobe dolge. Na Centru za socialno delo, se pozanimajte glede skrbništa za posebni primer oz. stalnega skrbništva.
Niste sami
Demenca postaja vse večji problem sodobne družbe po celem svetu, saj število oseb z demenco narašča.
Po ocenah Svetovne zdravstvene organizacije (SZO), živi po svetu več kot 47,5 milijonov ljudi z demenco. Samo v Evropi naj bi bilo približno 10.5 milijonov oseb, njihovo število pa naj bi se v dvajsetih letih podvojilo. Statistike v Sloveniji kažejo, da naj bi bilo obolelih že več kot 32.000 , zanje pa naj bi skrbelo približno 100.000 svojcev, zdravstvenih, socialnih delavcev ter drugih oseb.
