Že leta 1913 je Frederic H. Lewy opisal kopičenje nenormalnih beljakovin v možganih oseb, ki jih je prizadela Parkinsonova bolezen. Parkinsonova bolezen predstavlja enega od najpogostejših vzrokov demence. Kar polovica oseb z napredovanim stanjem te bolezni ima (po podatkih NIJZ) tudi demenco. Pogosteje prizadene moške kot ženske, povprečna starost ob nastanku izrazitih simptomov pa je 75 let.
Tokrat smo se pogovarjali s Cvetko Pavlina Likar predsednico društva Trepetlika, društvo, ki združuje bolnike in svojce s Parkinsonovo boleznijo na različnih koncih Slovenije že 31 let. Ga. Cvetka je bolezen spoznala osebno, ko je za Parkinsonovo boleznijo zbolel njen mož Radovan, pri pomoči drugim izhaja predvsem iz lastne izkušnje.
Parkinsonova bolezen je napredujoča nevrodegenerativna bolezen – zakaj se pri osebah pojavi ter kakšni so njeni simptomi?
Parkinsonova bolezen je kronična progresivna bolezen živčnega sistema z izgubo nevronov, ki proizvajajo dopamin. Je druga hitro naraščujoča prevalentna nevrodegenerativna bolezen (svetovno) takoj po Alzheimerjevi bolezni.
Bolezen je pomembno ugotoviti čimprej. Prisotni so lahko nemotorični znaki bolezni (npr. težave pri prepoznavanju vonjav, REM motnje spanja, depresija, anksioznost), pomen hitre diagnoze pa je v tem, da lahko začnemo bolezen zdraviti in obravnavati hitro, še v začetku njenega razvoja. Na voljo so tudi nekatera zdravila, ki lahko bolezenski proces upočasnijo ali celo ustavijo.
Simptome pri Parkinsonovi bolezni delimo na motorične in nemotorične. Glavni motorični simptomi so:
- mišična togost (rigidnost),
- upočasnjeno gibanje (bradikinezija),
- izguba ravnotežja,
- tresenje (tremor).
Osebe, obolele s Parkinsonovo boleznijo pa lahko občutijo tudi več kot 40 nemotoričnih simptomov, čeprav ni nujno, da se bodo pri vsakem bolniku pojavili vsi – kombinacija je lahko pri vsakem človeku drugačna, pojavijo pa se lahko več let pred nastopom motoričnih simptomov. Med nemotorične simptome spadajo:
- prebavni simptomi (zaprtje, slinjenje, motnje požiranja, izguba okusa …),
- avtonomni simptomi (težave z mehurjem, suhe oči, hiperseksualnost …),
- senzorični simptomi (motnja voha, bolečine, mravljinčenje …),
- motnje spanja (nespečnost, prekomerna zaspanost, žive sanje …),
- nevropsihiatrični simptomi (nezmožnost uživanja, otopelost, tesnobnost, depresija …),
- kognitivne motnje,
- nemotorični simptomi(zamegljen vid, dvojni vid, nihanje telesne teže …),
- demenca.
Ti simptomi se s časom poslabšajo in postanejo tako hudi, da ovirajo vsakodnevne aktivnosti, kar pomeni, da je potrebna pomoč negovalcev.
Ima genetika pomemben faktor pri pojavu Parkinsonove bolezni (PB)?
Eden glavnih ciljev raziskav PB je ugotoviti vzrok bolezni. PB sodi v skupino tako imenovanih sporadičnih bolezni, ki se pojavljajo občasno oz. naključno. Takšna je tudi Alzheimerjeva bolezen, medtem, ko je Huntingtonova bolezen, na primer, monogenska, saj jo povzroča genska mutacija na 4. kromosomu.
Kljub temu tudi pri PB obstaja genetska nagnjenost za razvoj bolezni, so pa pomembni tudi djeavniki okolja. Na primer, že prve epidemiološkie študije so pokazale, da je bolezen pogostejša v ruralnih okoljih, kot v urbanih, morda povezano z izpostavljenostjo oseb na podeželju s pesticidom.
Povezano z ugotavljanjem vzroka bolezni je tudi zgodnje odrivanje le-te. Patološki substrat PB se namreč začne veliko prej kot motorični znaki bolezni (tremor, rigdidnost, upočasnjenost).
Kako pogosta je Parkinsonova bolezen?
Parkinsonova bolezen je trenutno najhitreje rastoče nevrodegenerativno obolenje.
Leta 1990 je bilo ocenjeno število obolelih s Parkinsonovo boleznijo po svetu okoli 2,5 milijona, leta 2015 pa okoli 6,2 milijona. Danes različne organizacije navajajo, da je oseb, obolelih s PB po globalnih ocenah že okoli 10 milijonov.
V Evropi se razpoložljiva statistika iz leta 2005 giblje okoli 1,2 milijona obolelih, v Sloveniji pa je oseb, obolelih s PB po strokovnih ocenah trenutno že več kot 9.000.
Do leta 2040 se glede na svetovne projekcije predvideva porast obolelih na okoli 13 milijonov bolnikov, pri čemer nekateri viri nakazujejo še znatno večje število. Pri ocenah je treba upoštevati tudi dejstvo, da niso vsi oboleli diagnosticirani (tj. okoli 5 milijonov).
Svetovna zdravstvena organizacija (WHO) je Parkinsonovo bolezen razglasila za najhitreje rastoče nevrološko obolenje; strokovnjaki napovedujejo pandemijo PB.
Za to bolezen trenutno še ni zdravila, zdravi se samo simptome.
Ljudje so običajno diagnosticirani po 60. letu, vsakemu desetemu bolniku pa bolezen odkrijejo pred njegovim 50. letom. Obolevnost je nekoliko višja pri moških kot pri ženskah.
Za PB lahko zboli vsakdo, vendar je pogostejša pri starejših. Bolezen ni nalezljiva in se ne prenaša z ene osebe na drugo.
PB po svoji naravi ni smrtna, vendar z njenim napredovanjem zaradi z boleznijo povezanih dejavnikov tveganja, kot so padci, motnje požiranja z zadušitvijo, pljučnica, pomembno poveča tveganje za smrt. Ob pojavu akutnega sistemskega obolenja, okužbe, poškodbe, neustrezni hidraciji ali hranjenju ali poslabšanju že znanega kroničnega obolenja se običajno poslabšajo tudi simptomi PB, kar se lahko odraža kot nenadno in pomembno poslabšanje bolnikove gibljivosti, vse do popolne negibnosti s pridruženimi in-ali kognitivnimi motnjami.
Obstaja zdravilo, ki bi Parkinsonovo bolezen pozdravilo?
Parkinsonova bolezen posameznike prizadene tako različno in svojstveno, da optimalno ali enotno zdravljenje ni možno. Zato je treba stanje obolelega redno nadzorovati in skladno s spreminjanjem simptomov prilagajati terapijo.
Čeprav raziskovanje in zdravljenje PB nenehno napredujeta, raziskovalci še vedno niso uspeli odkriti, kako bi to bolezen preprečili ali ozdravili.
Simptome lahko učinkovito nadzorujemo: pogosto s kombinacijo zdravil, konvencionalnimi terapijami (fizioterapija, delovna terapija, govorna in jezikovna terapija), dopolnilnimi terapijami (aromaterapija, refleksologija, joga, tai chi) in kirurškim zdravljenjem (stimulacija globokih možganskih jeder ali GMS).
Specifičnega zdravila za zdravljenje demence pri PB ni.
Pomen pravočasne in hitre diagnoze?
Demenca pri PB se običajno prične klinično odražati več let po začetku ekstrapiramidne simptomatike. Vendar aktualne študije PB kažejo na to, da je moč v zelo zgodnjih fazah bolezni ugotoviti znake kognitivnega upada, predvsem na področju izvršitvenih funkcij.
Prevalenca razvite demence pri PB je okoli 30%. Pojavljajo se predvsem motnje pozornosti,izvršitvenih in vidnoprostorskih funkcij.
Trenutne so žal omejene terapevtske možnosti zdravljenja demence smiselne le v zgodnjih fazah bolezni. Zato je na primarnem zdravstvenem nivoju ključno ustrezno prepoznavanje zgodnjih, t.j. opozorlnih znakov demence, da se bolnika pravočasno napoti v usmerjeno specialistično obravnavo zaradi diagnostične opredelitve in uvedbe terapije.
Ostaja vrsta tveganih dejavnikov, na katere lahko vplivamo že v srednjem življenskem obdobju in na ta način preprečujemo nastanek demence: zdraviti moramo zvišan krvni pritisk, sladkorno bolezen in zniževati maščobe v krvi, bolnik mora opustiti kajenje in ne zlorabljati alkohola (zmerne količine rdečega vina so celo priporočljive), vzdrževati intelektualno in socialno aktivnost, brati hoditi v družbo, spremljati dogodke, vzdrževati telesno kondicijo.
Parkinsonova bolezen predstavlja enega od najpogostejših vzrokov demence. Kar polovica oseb z napredovanim stanjem te bolezni ima (po podatkih NIJZ) tudi demenco. Kako se oseba in njeni svojci soočajo z obema diagnozama?
Razpoloženjske motnje so med bolniki z demenco zelo pogoste. Prav podpora bližnjih oz. družine je ključna za preprečevanje in zdravljenje motenj razpoloženja in vedenja.
Zdravljenje naj bi se začelo z nefarmakološkimi posegi: prilagoditev okolja, kjer bolnik prebije največ časa npr. odstranitev motečih dejavnikov, ki spreminjajo bolnikovo utečeno vidnoprostorko in časovno shemo, aromaterapija, kreativne terapije, muzikoterapija, umetnostna terapija, spodbujanje k druženju, različne vedenjeske in psihološke tehnike.
Motnje razpoloženja, predvsem depresija, se lahko pokažejo v vseh obdobjih bolezni, neredko postanejo bolniki depresivni že v obdobju , ko upad umskih sposobnosti niti še klinično ni zaznan.
Bolniki, ki uvidijo propad svojih umskih sposobnosti in svojo vse večjo odvisnost od drugih, pogosto reagirajo z vedenjsko motnjo: agitiranostjo, anksioznostjo in celo agresivnostjo. Vedenjske in nevropsihiatrične motnje zmanjšajo bolnikovo vodljivost in so najpogostejši vzrok za namestitev v negovalnih ustanovah.
Med najpogostejšimi so agitiranost in agresivnost (20-60%), pa tudi blodnjavost in halucinacije (običajno vidne 10-50%).
Kam in kako po diagnozi? Kaj bi svetovali osebi, ki prejme diagnozo Parkinsonove bolezni in demence, pa njenim svojcem?
Po postavitvi diagnoze mora biti vodenje bolnika s PB in demenco multidisciplinarno, pri čemer igra zdravnik družinske medicine tudi vlogo koordinatorja.
Tak bolnik namreč potrebuje stalno spremljanje svojega kliničnega in psihičnega stanja ter prilagajanje medikamentozne terapije.
Ključen pomen pri obravnavi igrajo predvsem bolnikovi svojci, ki mu lahko v marsičem olajšajo spoprijemanje z boleznijo. Vendar mora biti družinski zdravnik pozoren tudi nanje, saj lahko zaradi izgorelosti prav tako razvijejo določene bolezni.
Ni redko, da svojci osebe z demenco v svojem trudu za kvalitetno skrb, pomoč in nego osebe tudi izgorijo. Kako skrbeti za osebo z obema diagnozama in ne izgoreti?
Večina bolnikov s Parkinsonovo boleznijo živi v domačem okolju pri svojih družinah.
Zanje skrbijo ožji družinski člani, večinoma partnerji, ki pa so že tudi v letih. Resnost in trajanje bolezni s svojimi številnimi težavami, vse večja intenzivnost potrebe po negi predstavljajo za skrbnike veliko breme. Vsaki dan znova se soočajo z nepredvidljivo prognozo in negotovo prihodnostjo.
Depresija pri bolnikih s PB in trajanje bolezni sta velik napovednik depresije pri svojcih. Ne smemo zanemariti dejstva, da ima že večina skrbnikov težave z lastnim zdravjem .
Z napredovanjem bolezni postaja negovanje vedno bolj težavno in zahtevno. Svojci potrebujejo informacije in predvsem podporo. Oboje lahko dobijo v društvu Trepetlika, ki je v Sloveniji zelo aktivno.
Organiziramo številna srečanja in tabore, kjer si bolniki in njihovi skrbniki izmenjujejo bogate izkušnje. Vedno znova smo presenečeni nad izvirnostjo naših skrbnikov. Velikokrat so na tovrstnih srečanjih prisotni tudi zdravniki in sestre, ki v sproščenem vzdušju oskrbujejo udeležence z informacijami in nasveti. Zaželeno in dragoceno je, da se srečanj udeležijo tudi skrbniki.
Izmenjava mnenj, pridobivanje novih znanj – vse to omili skrbi in strah. Drug drugega vzpodbujajo in pozitivno nagovarjajo, kako naj ne pozabijo nase. Občutek, “da nisi sam, da ima še nekdo podobne težave”, pomirja.
Skrbnike je potrebno nenehno opominjati naj ne pozabijo na sebe: “Ne zanemarite svojih konjičkov, utrgajte si vsaki dan vsaj eno uro samo zase!”
Svojci se skozi daljše obdobje navadijo oziroma prilagodijo na spremenjen način življenja, dodatne obremenitve, slabše spanje in se niti ne zavedajo, da so preobremenjeni, preprosto pozabijo nase. Njihova kakovost življenja pa se dejansko slabša. To se kaže v splošni utrujenosti, nezainteresiranosti, prekomerni zaspanosti čez dan …
Negovalčeva kvaliteta življenja in njegova bremena postajajo predmet naraščajočega zanimanja. Nenazadnje pozno upokojevanje, daljšanje življenjske dobe in posledično vse večje število starejših ljudi, ki potrebujejo nego, vse to daje povod za posebno skrb za negovalce in posameznike, ki pomoč potrebujejo.
Vprašanje bremena, ki pade na skrbnike, pridobiva vedno večji pomen zaradi neizogibnega staranja populacije in vse večjega poudarka na negi in podaljševanja dobe življenja v domačem okolju. Visok odstotek stroškov negovanja in zdravljenja tako nosijo družine same. Skrbniki torej znižujemo stroške zdravstvene blagajne.
Negovalčeva kvaliteta življenja in breme morata zato postati predmet še večjega zanimanja. Skrb za skrbnike oziroma razbremenjevanje skrbnikov je edini način in edina pot, ki zmore preprečiti prezgodnjo namestitev bolnika v dom starejših občanov.
Pri osebah s Parkinsonovo boleznijo in demenco so prisotne tudi izrazite motnje spanja – na kakšne načine lahko oseba ali svojci vplivajo na nespečnost?
Če imate Parkinsonovo bolezen in težko zaspite, niste sami. 90 % oseb s to boleznijo ima podobne težave. Prepoznavanje vzrokov za težave s spanjem je prvi korak k njihovi rešitvi. Moten spanec je lahko posledica številnih stvari, kot so slaba higiena spanja, simptomi Parkinsonove bolezni ali zdravila za njeno obvladovanje.
Za dober spanec ni enotnega recepta. Poskusite se čim bolj sprostiti in razumeti ter ozavestiti vaše probleme s spanjem tako, da en teden vodite osnovni dnevnik spanja – na ta način boste lahko prepoznali največje težave, pa tudi tiste, ki se jih da najlažje in najhitreje odpraviti.
Nasveti za izboljšanje spalnega okolja?
Splošna higiena spanja
Spalnica: spalnica naj bo prostor za sprostitev, ponoči naj bo hladnejša. Nižja temperatura omogoča boljše spanje (idealna je 16–18 °C).
Rutina: držite se vsakodnevne rutine, vključno z rednimi urami obrokov, telesne vadbe ter rednimi urami uspavanja in prebujanja.
Prehrana: izkazalo se je, da ima uravnotežena prehrana mediteranskega tipa terapevtske učinke na spanje.
Fizična aktivnost: redna zmerna do intenzivna vadba (odvisno od vašega zdravja in okoliščin) spodbuja spanec in zmanjšuje dnevno zaspanost. Raztezne vaje in počasne vaje za gibljivost pred spanjem lahko pomagajo zmanjševati okorelost.
Ambient v spalnici: vzmetnico pred nakupom preizkusite tako, da na njej ležite vsaj petnajst minut, da jo boste lahko ocenili glede na vašo telesno težo in temperaturo.
Pred spanjem
Prebava: počakajte nekaj ur, da se vaš obrok pred spanjem prebavi. Hrana z visoko vsebnostjo beljakovin lahko ovira delovanje zdravil za Parkinsonovo bolezen, ogljikovi hidrati pa lahko povzročijo slabo kakovost spanja.
Hidracija in dehidracija: približno eno uro pred spanjem omejite vnos vode, da se ponoči ne boste zbujali.
Izogibajte se poživilom: tako alkohol kot kofein sta odgovorna za slab spanec. Kofein lahko povzroči potrebo po uriniranju, alkohol pa je dolgoročno odgovoren za slabo kakovost spanja.
Sprostitev: pred spanjem si vzemite čas za sproščanje in uvedite navado, ki spodbuja relaksacijo, kot je na primer topla kopel, masaža ali poslušanje sproščujoče glasbe.
V postelji
Izpostavljenost svetlobi: eno uro pred spanjem se izogibajte izpostavljenosti modri svetlobi računalnikov, tabličnih računalnikov in pametnih telefonov, ki vas “držijo pokonci”. Če lahko, spite v popolni temi, a vseeno imejte v bližini svetilko, v kolikor boste ponoči potrebovali svetlobo.
Razmišljanje o dnevu: izogibajte se vnaprejšnjem razmišljanju o jutrišnjem dnevu. Pred spanjem poskusite zapisati svoje misli, da bo vaš um vedel, da bodo prišle na vrsto kasneje.
Zdravila, ki vplivajo na spanec: včasih lahko predpisana zdravila ovirajo spanec, če popustijo ob nepravem času, ali pa imajo neželene stranske učinke, kot je nespečnost (to velja za levodopo ali dopaminske agoniste, zlasti če jih jemljete zvečer).
Tudi zdravila, kot so diuretiki (tablete za spodbujanje proizvodnje ter pretoka urina) in stimulansi, ki se uporabljajo za zdravljenje posturalne hipotenzije, lahko vplivajo na spanje.
Ključnega pomena za izboljšanje vašega spanja je, da se v sodelovanju z vašim zdravnikom optimizira čas jemanja, odmerek in vrsto zdravila. Obstajajo različne vrste zdravil, pomembno je le, da ugotovite, kaj je najbolj primerno za vas.
Če simptomi bolezni vplivajo na vaš spanec, se pogovorite z vašim osebnim zdravnikom, nevrologom ali parkinsonsko sestro – lahko vam ponudijo veliko rešitev.
V Društvu Trepetlika organizirate šolo za novodiagnosticirane osebe in njihove svojce. Kako se lahko zainteresirani vključijo v vaše dejavnosti?
Trepetlika je društvo bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami. V Sloveniji živi vsaj 9.000 obolelih; po svetovnih projekcijah se bo število obolelih v prihodnje znatno povečalo.
V Društvu Trepetlika, ki je edino tovrstno v Sloveniji in ima status humanitarne ter prostovoljne organizacije, tej ranljivi skupini v sodelovanju s strokovnjaki za obravnavo PB že 31 let nudimo vrsto podpornih aktivnosti, s katerimi se obvladuje potek bolezni in podaljšuje samostojno življenje.
Tako organiziramo več-dnevna izobrževalna srečanja za nove člane, tabor za vse članstvo, trli bomo orehe, dnevna srečanja s prisotnostjo strokovnjakov s področja obravnave PB po celi Sloveniji, nudimo telefonsko psihosocialno pomoč, svetovanje parkinsonske sestre in dveh magistrov zdravstvene nege. Preko spleta nudimo redne tedenske telesne vaje ter psihološko delavnico.
Borimo se tudi za pravice oseb, obolelih s PB npr. delujemo v smeri uveljavitve redne skupinske obnovitvene rehabilitacije, ki je za obolele izrednega pomena.
V društvu je okoli 1.200 članov iz vse države, programe pa izvajamo na državni in lokalni ravni.
Ob upoštevanju aktualnih predpisov trenutno pretežno delujemo preko spleta, telefona in drugih spletnih medijev. Takoj, ko bo mogoče, pa bomo naše dejavnosti zopet izvajali v živo.
Cilj Društva Trepetlika je, da izobraženi, osveščeni in opolnomočeni oboleli čim dlje ter v največji možni meri ohranijo samostojnost in imajo čim boljšo kvaliteto življenja. Pri tem pa ne pozabljamo na svojce – tudi oni potrebujejo podporo.
Parkinsonova bolezen je namreč bolezen celotne družine.
