Demenca je kronično napredujoča bolezen, ki napreduje več let in je skupek simptomov in znakov. Pri demenci je značilen upad in izguba višjih kognitivnih sposobnosti ter spretnosti, kot so npr.: izguba sposobnosti mišljenja, spomina, govora, učenja, presoje, izguba orientacije v prostoru in času, pojavi se tudi upad računskih in učnih sposobnosti, nerazumevanje socialnih odnosov, opazimo pa lahko tudi osebnostne motnje in motnje vedenja. Vse skupaj bi lahko opisali kot upad prej obstoječih intelektualnih in spominskih sposobnosti, ki so zdravim samoumevne. Zato lahko govorimo o procesu, ki omejuje osebe z demenco v vsakodnevnem funkcioniranju in delovanju.
Spremembe v poteku bolezni lahko razdelimo v tri obdobja, ki si sledijo in imajo različno intenziteto.
V začetni blagi demenci opazimo pozabljanje, motnje čustvovanja, depresivno razpoloženje in razdražljivost. V tem obdobju oseba z demenco potrebuje širše socialno okolje, ki nanjo vpliva pozitivno, ustrezno vodenje in vzpodbujanje.
V obdobju napredovale – zmerne demence se opazijo izrazitejše motnje v opravljanju vsakdanjih aktivnosti, motnje presoje, čustvovanja, pojavijo se zmedenost, nočni nemir in beganje. Oseba z demenco potrebuje pomoč in vzpodbujanje pri vsakdanjih opravilih.
V zadnjem obdobju razvite – težke demence oseba z demenco postaja vedno bolj nemočna, pojavijo se motnje govora, motnje požiranja, nestabilna hoja in slabo ravnotežje. V tem obdobju oseba potrebuje popolno nego in skrb na vseh področjih človekovega delovanja.
Najboljše za osebo z demenco je bivanje v domačem okolju, potrpežljivost in ljubezen svojcev. Najpomembnejše za svojce in posledično za osebe z demenco, pa je znanje o skrbi in negi ter dobri komunikaciji z osebo z demenco.
Pomoč osebi z demenco in svojcem v domačem okolju – koristni nasveti
Nasvetov za lažje strukturiranje dneva osebi z demenco je veliko in jih je dobro poznati, seveda pa individualno prilagoditi posamezniku.
Na vidna mesta stanovanja lahko napišemo telefonske številke v primeru potrebe po pomoči, osnovne podatke o osebi napišemo na papir in jih pripravimo v žepe oblačil, denarnico, če bi se oseba izgubila. V denarnici osebi z demenco, ko le ta izgubi občutek za vrednost denarja, pripravimo »manjši denar«.
V stanovanju je dobro pripraviti stare albume s fotografijami za razumevanje družinskih vezi, lahko pa v domačem okolju izdelajo svojci in oseba z demenco skupaj življenjsko knjigo, v kateri se nahajo slike bližnjih družinskih članov, stare razglednice, spominki, posušeni cvetovi. Takšna knjiga ima prednost razumevanja posameznika, njegovih navad, hobijev, osebi z demenco pomaga, da se spomni kdo je, kaj je v svojem življenju delala.
Pomembna je tudi aktivna ali pasivna zaposlitev posameznika, priporočljivo je branje, reševanje križank, spodbujamo jih k igranju iger, poslušanju glasbe, gledanju TV-ja – oddaje o živalstvu in rastlinstvu.
Veliko pozitivnega v življenje oseb z demenco prinesejo hišni ljubljenčki (pes, mačka), saj lahko osebe z demenco v začetnem obdobju za njih tudi skrbijo.
Pogovor ob kavi in druženje z mlajšimi generacijami (vnuki, pravnuki) pozitivno sožitje med generacijami ohranja dobre družinske vezi ter odnose.
Zelo pomembno pri osebi z demenco je ohranjati telesno aktivnost (sprehodi, hoja, lažje oblike telovadbe), ker le dobra psihofizična kondicija pripomore k lažjemu funkcioniranju v vsakdanu.
Vožnja kolesa, motorja ali avtomobila, zaradi zmanjšane presoje v prometu in zaradi oslabljenih veščin, ni varna.
Bivalno okolje in oseba z demenco
Velik pomen pripisujemo tudi prilagoditvi ožjega bivalnega okolja, torej stanovanja. Za osebe z demenco je najboljše, da ostane v njej znanem okolju, če je seveda možno v pritličju in brez stopnic. Lasten dom ali stanovanje je okolje, ki je znano in prijetno, pozitivno in vzpodbudno. Nevarnost pred padci preprečimo z namestitvijo držal, oprijemal v kopalnici, odstranitvijo preprog in primerno obutvijo (obutev, ki oprijema celo stopalo in gleženj). V banjo ali tuš namestimo protizdrsne podloge. V stanovanju odstranimo večja ogledala ali slike, ki bi lahko zmedle osebe z demenco. Ključavnice in ključe uredimo tako, da je možnost vstopa od zunaj. Odstranimo ali zavarujemo nevarne predmete (stekleni, kovinski predmeti), da niso nevarni za osebe z demenco. Ponoči namestimo luči, ki delno osvetlijo prostor (toaletni prostor, če je potrebno tudi spalni prostor).
-pozitiven odnos,
-pozornost do osebe z demenco,
-jasnost sporočila in enostavnost vprašanja,
-pozorno poslušanje z očmi in srcem,
-obvladovanje odpora,
-odmori med posameznimi aktivnostmi,
-podajanje odgovorov z naklonjenostjo in pomiritvijo,
-spomini na stare čase
-smisel za humor in smeh.
Pomembno je tudi zagotavljanje vseh psiholoških potreb, ki predstavljajo osebo kot celoto.
Svojci in oseba z demenco v domačem okolju
V domačem okolju se pojavijo stiske, dileme in težave svojcev »skrbnikov«, saj je življenje z osebo z demenco velika sprememba, ki jo je potrebno vpeti v vsak dan in lahko predstavlja stres za posameznika. Demenca kot bolezen predstavlja tudi življenjsko preizkušnjo, ki jo je potrebno vključiti v življenje samo.
Največkrat svojci, ko iščejo pomoč za osebe z demenco, zase ne iščejo pomoči. Pozitivno vodilo je sprejemanje in doživljanje demence, soočenje z njo. Svojcem svetujemo, da osebo z demenco sprejemajo kot enkratnega in spoštovanja vrednega posameznika. Do oseb z demenco je potrebno biti: odprt, prilagodljiv, ustvarjalen, sočuten in odgovoren.
Iskanje pomoči in podpore je pogumno dejanje, za katerega se je pogumno odločiti kmalu. Odlične rešitve so centri za socialno delo, pomoč na domu, obiski dnevnega centra in sodelovanje z ostalimi strokovnjaki na področju demence. Vsekakor pa je pomembno omeniti, da naj svojci razmišljajo o svojih potrebah, delajo na sebi in poskrbijo zase (šport, meditacija, skupine za samopomoč, daljši dopust), torej izvajajo aktivnosti za preprečevanje izgorelosti. Psihologinja, Dr. Maja Sedmak pravi, da morajo svojci najprej poskrbeti zase, se zavedati, da v tem niso sami in poiskati pomoč in podporo brez občutka krivde in slabe vesti. Svojci si morajo vzeti čas zase, če tudi le za kratek čas.
Osebi z demenco moramo omogočiti čimveč vzpodbud, na katere se ima možnost odzvati. To kar oseba zmore, je potrebno ohranjati in spodbujati čim dlje. Zavedati se moramo, da osebi z demenco ne moremo povrniti prvotnega stanja, lahko pa vplivamo na senzorno stimulacijo, preprečimo socialno izolacijo ter upočasnimo funkcionalni upad sposobnosti.
Tako kot vsi ljudje, tudi oseba z demenco, potrebuje socialno in aktivno življenje. Pomembno je, da oseba z demenco ostane čim dlje aktivna. Končni izdelek pri izvajanju posameznih aktivnostih, dejavnostih ni pomemben, šteje sodelovanje in zadovoljstvo osebe.
Osebe z demenco nas učijo, da spregovorimo v njihovem jeziku, na njihov način v njihovem svetu. Mi se moramo naučiti le novega vzpostavljanja stika. Ko se začnemo zavedati vsega tega, in to resnično živeti, potem se bližamo zavedanju “Demenci prijaznega okolja”.
Piše gostujoča strokovnjakinja: Lucija Pangerl, dipl.delovna terapevtka
