Najpogostejša vprašanja o demenci

Več znanja in informacij, kot ima starejša oseba, svojci, skrbniki osebe z demenco, hitreje lahko ukrepajo, ko zaznajo očitne spremembe v življenju, mišljenju in spominu ljubljene osebe. V pomoč in razmislek vam predstavljamo najpogostejša vprašanja in odgovore o demenci.

Najpogostejša vprašanja o demenci:

• Kaj je demenca? Ali obstaja več oblik demenc?

Beseda DEMENCA ni le ena bolezen, ampak je skupek različnih simptomov, ki se pojavijo zaradi bolezni možganov.

Demenca je sindrom, skupek simptomov, ki opisuje vsako stanje za katerega je značilno nenormalno ter izrazitejše zmanjšanje kognitivnih funkcij osebe (spomin, mišljenje, načrtovanje, osebnostne lastnosti, orientacija, razumevanje, računanje, govorno izražanje, učenje in presoja). Zmanjšane možganske funkcije vplivajo tudi na sposobnost obvladovanja čustev, motivacijo, primerno družbeno vedenje in splošno družabnost osebe. Nanaša se na več različnih bolezni, pri vseh pa so prizadeti možgani (deformirane živčne celice).

Lahko bi ji rekli tudi obsežna nevrokognitivna motnja, ki vpliva predvsem na spomin, razmišljanje, vedenje in socialne veščine osebe. Alzheimerjeva bolezen je najpogostejši vzrok demence pri starejših nad 65 let. Vendar pa to ni edina oblika demence.

Večina ljudi nad 80 let ima več kot eno bolezen, ki lahko vpliva in se povezuje z določeno obliko demence. Npr. več manjših kapi, bolezni srca in ožilja, sladkorna bolezen, Parkinsonova bolezen, depresija, motnje spanja, različne okužbe…

Obstaja več oblik demenc, ena oseba ima lahko tudi dve obliki demence (mešana demenca), najbolj pogoste pa so:
-Alzheimerjeva bolezen,
-vaskularna demenca,
-demenca z Lewyjevimi telesci,
-frontotemporalna demenca.

• Kaj povzroča demenco?

Demenco povzroča poškodba živčnih celic v možganih.
Na razvoj demence vplivata tudi okolje in način življenja osebe, vendar natančnih razlogov za nastanek demence še ni ugotovljenih.

• Od kod ime za Alzheimerjevo bolezen?

Alois Alzheimer, nemški nevrolog, je bil prvi zdravnik, ki je opisal poškodbe možganov, ki so značilne za Alzheimerjevo bolezen.

• Kaj se dogaja v možganih pri Alzheimerjevi bolezni?

Pri Alzheimerjevi bolezni, se izgubljanje živčnih celic prične v predelu hipokampusa, ki igra glavno vlogo za spomin. Zato se izgubljanje spomina, v večini primerov, opazi med prvimi znaki. Kasneje bolezen napade druge dele možganov (možgansko skorjo), glede na to, kateri predeli možganov/režnji so prizadeti, tisti znaki, spremembe so pri osebi najbolj opazne (komunikacija, organizacija, orientacija …).

V možganih, ki jih prizadene Alzheimerjeva bolezen, se tvori nenormalna oblika beljakovine amiloid, ki se nalaga v zunanjih plasteh možganov v skupkih. Skupki beljakovine amiloid škodljivo vplivajo na živčne celice ali nevrone, saj celice odmrejo in se sesedajo vase (odmiranje možganskih celic). Prizadeti nevroni začnejo tvoriti popačeno obliko TAU, ki povzroča spremembe v zgradbi celice (beljakovina TAU je zadolžena za vzdrževanje oblike živčne celice).

Nastanejo tako imenovane pentlje (odmrte živčne celice), ki so poglavitna značilnost Alzheimerjeve bolezni. Pri možganskem tkivu, ki ga je prizadela Alzheimerjeva bolezen so pod mikroskopom jasno vidne pentje in skupki beljakovine amiloid. Zaradi odmiranja živčnih celic se nekateri deli možganov skrčijo (vidno na možganskih slikah).

• Ali Alzheimerjeva bolezen vpliva samo na spomin?

• Kaj lahko naredim, če dobim diagnozo demence?

Znanje je vaše najboljše “orožje”.

Temeljito se poučite o bolezni in njenem poteku, znakih, zdravljenju (posvetujte se z osebnim zdravnikom). Poiščite druge ljudi, ki imajo diagnozo demence, pogovarjajte se z njimi, delite svoje strahove, nasvete in občutke. Ne bojte (ali sramujte) se povedati diagnoze družini, prijateljem in sorodnikom. Dober splošni zdravnik vas bo poslušal in svetoval, kako živeti z demenco in kaj vam lahko pomaga (zdravila za lajšanje nekaterih simptomov).

• Ali obstaja zdravilo za demenco?

Trenutno ni zdravila, ki bi demenco pozdravilo.

Obstajajo pa zdravila, ki lahko ustavijo hitro napredovanje demence in predvsem lajšajo nekatere moteče simptome (depresija, nespečnost, halucinacije…). Zdravila pomagajo osebam boljše funkcionirati v vsakdanjem življenju. Učinek zdravil se razlikuje od osebe do osebe in ne pomaga vsem enako (pri nekaterih žal ni nikakršnega izboljšanja).

• Katera zdravila za demenco je možno dobiti v Sloveniji?

Zdravila “inhibitorji holinesteraz”: Donepezil, Rivastigmine, Galantamin in Memantin.

O zdravilih, ki se predpisujejo za demenco vam bo znal največ povedati vaš osebni zdravnik.

• Starš ima diagnozo demence in ne zna več ravnati z denarjem, kaj naj storim?

V takšnem primeru ste dolžni zaščititi premoženje osebe, ki zaradi bolezni ni več zmožna kakovostno zastopati svojih interesov oz. delovati sebi v korist.

Obrnite se na pristojni center za socialno delo, opozorite jih na vašo situacijo in zaprosite za skrbništvo nad odraslo osebo. Takšen status vam bo omogočil, da boste uradno (z odločbo sodišča) zaščitili in skrbeli za finance in premoženje vašega starša.

• Starš z Alzheimerjevo boleznijo me ne prepozna, zakaj bi ga obiskoval?

Ne prepoznavanje pri osebah z demenco se pojavi v 31 % primerov, največkrat so napačnemu zaznavanju (prej poznanih ljudi, okolja in predmetov) pridružene še vidne halucinacije. Oseba z demenco je lahko popolnoma prepričana v resničnost svojega doživljanja.

Štiri glavne oblike napačnega prepoznavanja:
– ne prepoznavanje lastne podobe (v ogledalu je tujec, s katerim se lahko oseba pogovarja, spogleduje, se mu nasmiha…),
– ne prepoznavanje svojcev, prijateljev (agnozija obrazov – najbolj pogosto),
– prepričanje, da je v hiši, stanovanju tuja oseba (vlomilec, moški, ženska…),
– nerazumevanje dogodkov na televiziji (filmi, nadaljevanke postanejo resničnost).

Svojcem je izredno težko opazovati in spremljati opisan kognitivni upad pri ljubljeni osebi. Takšne motnje spomina lahko izrazito vplivajo na družinske odnose in čustveno prizadenejo družinske člane, ki jih najbližji osebi (oče, mati) več ne prepoznata.

Včasih se bodo, družinski člani, predvsem odrasli otroci ali pa vnuki oseb z demenco, spraševali: “Zakaj bi hodil na obiske in sedel tam, če oče-dedek sploh ne ve, kdo sem?”. Osebe z demenco še vedno čutijo in zaznajo ljubezen!

Zakaj bi jih prikrajšali za interakcijo, ljubezen in povezanost, ki jo tako obupno potrebujejo?

• Moja mama ima diagnozo Alzheimerjeve bolezni, kako naj ji razložim, kaj je demenca, in ali ji povem resnico?

Če imate težave, kako razložiti mami, kaj je Alzheimerjeva bolezen, lahko za pomoč pri razlagi zaprosite njenega osebnega zdravnika.

Prav je, da oseba pozna svojo diagnozo in se ji pove resnica (v kolikor je oseba zmožna razumeti povedano). Razložite ji, da bolezen ne bo napredovala hitro, vendar, da bo čez čas potrebovala čedalje več pomoči in da bo postala čedalje bolj odvisna od drugih. Pomembno je, da s povedanim ne povzročamo panike in strahu.

Skupaj izberite ustrezen dom starejših občanov, v primeru, če bo kasneje potrebovala namestitev. Pogovorite se tudi o skrbi za njene finance in premoženje. Povejte, da ji boste kot družina pomagali in jo podpirali. Nekatere osebe po postavljeni diagnozi čutijo olajšanje, saj končno vedo, kaj jim je.

• Ali je demenca pogostejša pri ženskah?

Da, pri ženskah je demenca pogostejša kot pri moških.

• Ali Alzheimerjeva bolezen poteka v različnih stadijih?

Poznamo dve teoriji, ki opisujeta faze demence. Prva govori o štiri fazah demence (bolj preprosta), druga (bolj priljubljena v ZDA) pa govori o sedmih fazah demence.

Štiri faze demence:

1. zgodnja faza,
2. vmesna faza,
3. pozna faza,
4. zaključna faza.

• Kdaj je pravi čas, da se osebo z demenco namesti v dom starejših občanov?

Selitev v dom postane potrebna, ko družina, svojci ali skrbniki doma niso več zmožni skrbeti za osebo. Nekatere družine lahko zelo dolgo skrbijo za svojca z demenco doma, ker si več otrok deli odgovornost, imajo pomoč, so upokojeni … Drugi za svojega svojca zaradi vseh obveznosti skrbijo težje in je namestitev potrebna prej.

Nikogar se ne obsoja, vsaka družina se odloči glede na svoje zmožnosti in življenjsko situacijo.

• Kako postavijo diagnozo demence?

Diagnoza po navadi zahteva obravnavo na dveh stopnjah: prva je ugotovitev – diagnoza demence in druga prepoznavanje vrste demence – možnost zdravljenja.

Zdravnik se lahko odloči za analizo krvi in urina, elektrokardiogram, da izloči druge možne vzroke simptomov (sladkorna bolezen, holesterol, ščitnica, infekcije …).

Test, ki se nanaša na kognitivne sposobnosti (KPSS – kratek preizkus spoznavnih sposobnosti), vsebuje vprašanja o datumu, uri, letnem času, sposobnosti računanja, govornem izražanju, risanju, pisanju, risanju ure. Izvaja ga osebni zdravnik, lahko tudi nevrolog ali psiholog.

Druge preiskave: CT možganov (računalniška tomografija), MRI (slikanje z magnetno resonanco), PET (pozitronska emisijska tomografija).

• Ali se oseba z demenco zaveda svojega stanja, bolezni?

Odvisno od tega, v kateri fazi razvoja bolezni je (oseba z demenco gre skozi več faz razvoja bolezni):

V 1. fazi (zgodnja faza) se oseba zaveda, da njen spomin in kognitivne funkcije slabijo, sama oseba opazi prve spremembe. V tej fazi bi bilo potrebno osebi postaviti diagnozo, saj so zdravila najbolj učinkovita ravno v zgodnji fazi demence (lahko vplivajo na hitrost napredovanja bolezni). V tej fazi sta govor in razumevanje še vedno ohranjena, so pa vidne prve spremembe, ki začnejo vplivati na samostojno življenje osebe.

V 2. fazi (vmesna faza) prihaja do večjih sprememb v možganih (govor, sklepanje, zavestno mišljenje, razmišljanje, spremembe osebnosti, nekritičnost).

Ko je bolezen v 3. fazi (pozna faza), so možgani zmanjšani (atrofirani), oseba je v celoti odvisna od pomoči drugih (pojavi se ne prepoznavanje družinskih članov, ni več mogoča besedna komunikacija).

V 4. fazi (zaključna faza) oseba večino časa prespi, sveta okoli sebe se ne zaveda več. Ni popolnoma znano, do kakšne mere je oseba v tretji in četrti fazi še zmožna razumeti, kaj se dogaja.

• Katero povezovalno aktivnost naj izvajam skupaj s staršem, ki ima demenco?

• Ali oseba z demenco še čuti?

Pogovor, misli in dejanja so pri osebi z demenco okrnjeni, niso pa okrnjena njena čustva.

Veselje, ljubezen, hrepenenje, občutki sprejetosti, pomirjenost, nemir, nemoč, stres, strah, vznemirjenost, žalost, občutki bremena, izključenosti so prisotni v enaki meri kot pred boleznijo.

Kadar med pogovorom osebo z demenco kritiziramo, ponižujemo, obtožujemo ali glasno popravljamo … Pogosto izzovemo jezno reakcijo, frustracijo, agresijo ali prerekanje.

Vsak zdrav človek ima moč in pomembno vlogo pri preprečevanju negativnih odzivov na različne položaje v življenju oseb z demenco.

Če oseba z demenco ne ravna tako, kot smo pričakovali ali tako, kot bi bilo prav – ubesedimo njena čustva (npr.: Oče vem, da si prestrašen, tudi sama se kdaj počutim kot ti, vem, da si me pogrešal in si zato nemiren itd.). S tem osebi in nam samim pojasnimo počutje in pomirimo nastalo situacijo (tako zase kot za osebo z demenco).

Oseba z demenco ne more kontrolirati svojih dejanj ali spremeniti poteka svoje bolezni, in zagotovo negativnih stvari ne počne zato, da bi vas jezila ali pa vam povzročala škodo.