Postati skrbnik ter negovalec osebe z demenco, pomeni, da se bodo odnosi v družini počasi spremenili. Demenca spremeni družinsko življenje in oblikuje nove družinske vloge. Kdaj tiho in nezavedno, ampak vselej neizbežno, pride do spremembe odnosov npr. mož – žena, mama – sin, vnukinja – babica, v vlogo, ki je vsem družinam skupna: skrbnik – pacient.
Vpliv osebe z demenco na odnose s svojci
Ob spremembah, ki jih demenca prinese v družino, se svojci lahko soočajo z občutki krivde, žalovanjem, jezo, depresijo, stresom, ki izhaja iz skrbi in negovanja osebe z demenco. Vsakodnevna skrb, nešteta opravila, veliko odgovornosti, razdajanje lastne energije, pomanjkanje časa zase … Svojce pripelje tudi do izčrpanosti oz. izgorelosti, kdaj tudi do razvoja lastne bolezni. Skrb za osebo z demenco je namreč težak izziv, na katerega nas nihče ne pripravi.
Demenco razumemo in zares spoznamo šele, ko se z njo srečamo OSEBNO.
Če svojci ne pazijo nase (svoje potrebe) pri skrbi za osebo z demenco se lahko razvijejo različne zamere ter negativna čustva do osebe in njene bolezni. Stres vodi v nepotrpežljivost, povzdigovanje glasu in negativen odziv na osebo z demenco.
Oseba ne naredi ničesar več prav, neprestano nekaj hoče, vznemirja družino, nagaja, hoče slabo … Oseba z demenco ob nepredelanih čustvih svojcev, nezadostnem znanju o bolezni, premalo sprejete pomoči postane “grešni kozel” za vse slabo, kar se dogaja v družini.
Vse to oseba z demenco čuti (tudi če besed ne razume več) in se temu primerno tudi odziva – začaran krog negativnosti iz vseh smeri se sklene. Oseba z demenco se ne more povrniti v prejšnje (zdravo) stanje. Časa ne moremo zavrteti nazaj, zato je tako zelo pomembno sprejeti novo resničnost.
Postavite sebe na prvo mesto (poskrbeti zase ne pomeni zanemarjati druge)
Pomembno je razumeti, da ob tem, ko ne skrbite zase, opustite svoje hobije, se izolirate iz okolice, se ne izobražujete, se postavljate na drugo mesto in vse ostalo na prvo, življenjskih izzivov ne delite z drugimi … Na dolgi rok škodujete vsem okoli sebe in ne samo sebi. Če sam nisi srečen tudi drugih, ne moreš osrečiti – zagrenjenost, izčrpanost, vzkipljivost in zoprnost – vse to bo močno vplivalo (v prvi vrsti) na vas in vaše zdravje.
Celo na letalu v primeru nesreče letalske družbe učijo, da si mora vsak posameznik najprej sebi natakniti kisikovo masko in šele potem drugi osebi, ki potrebuje pomoč.
Šport, hobiji, meditacija, sprehod, branje knjig, poslušanje glasbe, klepet s prijatelji, pogovorne skupine – vse to ni izguba časa. Na tak način si človek vzame čas zase, se sprosti, in poskrbi, da se zaradi preobremenjenosti ne bo zrušil.
Govorite o svojih čustvih, sprejmite tujo pomoč, učite se novih veščin ravnanja z osebo z demenco, pogumno sprejmite novo resničnost in vzemite si čas zase. Predvsem pa ostanite pozitivni ne glede na izzive, ki vam jih v življenje prinaša demenca. Dober skrbnik je tisti, ki se počuti dobro.
Skrbnik oz. negovalec osebe z demenco je junak!
Svojci vsakodnevno poskrbijo za različne potrebe osebe – skrbijo, da je oseba z demenco sita, čista, animirana, ljubljena, spoštovana … Skrb svojci največkrat prevzamejo v lastnem domu, brez plačila, z odsotnostjo pomoči zdravstvenih delavcev ali države.
Kaj vam želimo povedati?
Svojci pri skrbi za osebo z demenco sprejmite POMOČ – kolikor jo lahko dobite, kdor jo ponudi, predvsem pa naj vas ne bo strah ali pa sram vprašati zanjo. Odgovorno do vas in do osebe, za katero skrbite, je, da vprašate za pomoč, ko menite, da jo potrebujete.
Predvsem v zadnjih stadijih demence, ko težave s spominom, orientacijo in zavedanjem postanejo še bolj izrazite, bo morda oseba z demenco pozabila svojo družino in svojce. Svojci to dejstvo večinoma izredno težko sprejmejo, razumejo ter izžalujejo. Saj oseba z demenco morda ne prepozna več svojega življenjskega partnerja, ljubljene hčere, otrok, vnukov, razmerij in odnosov v družini, oseba pozabi, ali zameša imena …
Kadar opazite, da se oseba trudi, da bi vas prepoznala, se ji predstavite. Jasno povejte, kdo ste, kakšna je povezava med vami, kdo so vaši sorodniki in kaj počnete (skrbite za osebo, ste na obisku). Poskusite se izogniti razočaranju in žalosti.
Demenca je napredujoča bolezen, ki vodi v popolno opustošenje znanja in spominov, ki jih je ljubljena oseba nekoč imela. Ob čemer pa oseba ne more storiti ničesar, da do tega ne bi prišlo. Oseba z demenco bolezni ne more ustaviti, niti vas ne želi prizadeti.
Kako se lahko odzovete, ko vas oseba ne prepozna več:
- Ostanite mirni.
- Pojasnite kdo ste, razlaga naj bo jasna in preprosta.
- Pridružite se osebi v času v katerem se nahaja, potujte po preteklosti, skušajte razumeti, da je preteklost postala nova realnost.
- Oglejte si stare fotografije, predmete, osebo spomnite na skupno preteklost.
- Izogibajte se obtoževanju, graji in posmehovanju.
- Zamešano ime, neprepoznavanje družinskega člana (npr.: oseba z demenco vašega partnerja obravnava kot soseda) popravite nerazumevanje osebe kot predlog (“Jaz mislim, da je to moja žena Ana”). Kadar uporabljamo besede, kot so mislil sem, mislim da – povedano ne zveni kot graja – v primerjavi z NE to je moja žena, kaj si pozabila?
Zapomnite pa si …
Čeprav oseba (besedno in razumsko) pozabi svojo družino, še vedno ostanejo čustva! Čustva, ki jih oseba z demenco doživi ob svojcu, poseben občutek, nežen dotik, varnost, domačnost … Vse te nebesedne stvari, občutja so tisto, česar oseba z demenco ne bo nikoli pozabila.
Oseba z demenco (ne glede na fazo bolezni) se bo ob srečni, pozitivni ljubljeni osebi, svojcu še vedno nasmehnila, vrnila pogled, počutila varno, sproščeno …
