Napovedi za prihodnost so zaskrbljujoče, saj naj bi se število oseb z demenco v Evropi do leta 2030 povečalo na 13,4 milijona, do leta 2050 pa na 18,7 milijona.
Po navedbah Evropske komisije je najpogostejša demenca v Evropski uniji Alzheimerjeva bolezen, diagnosticirana v približno 50–70 % primerov. Po trenutnih podatkih je v Sloveniji 32.034 oseb z demenco. Alzheimerjeva bolezen pa je tudi v Sloveniji najbolj pogosta in znana vrsta demence.
Alzheimerjeva bolezen se običajno prikrade v vsakdanje življenje posameznika, družine in svojcev nepričakovano. Diagnoza največkrat na začetku sproži šok in strah pred tem, kako bo potekala prihodnost in kako bo diagnoza spremenila življenja osebe in bližnjih. Kasneje pa se porodi še množica vprašanj:
– Kaj sploh je Alzheimer?
– Kako bo potekala bolezen?
– Kakšne spremembe in simptomi bodo prisotni?
– Kako na novo urediti življenje osebe z demenco?
– Kako zaščititi osebo in njeno premoženje?
– Kako kot družina prispevati svoj delež ter se čim bolj uspešno pripraviti in prilagoditi na spremembe, ki bodo sledile?
Marie Gendron, avtorica knjige Skrivnost, imenovana Alzheimer, na podlagi svojih dolgoletnih izkušenj z natančnimi in jasnimi razlagami ponuja odgovore na vsa ta vprašanja. V knjigi osvetljuje pomembna področja življenja z osebami z demenco. Sočasno pa ponuja dragocene predloge in načine, kako se odzvati v različnih situacijah in kako obdržali stabilnost vzajemnega družinskega življenja. Osebe z demenco poimenuje “učitelji človečnosti”.
Baluchon Alzheimer je organizacija, ki jo je leta 1999 ustanovila Marie Gendron z željo, da bi osebe z demenco čim dlje ostale doma. Nudi podporo negovalcem in svojcem, ki skrbijo za osebe z Alzheimerjevo boleznijo.
Skrivnost, imenovana Alzheimer ponudi bralcu slikovit vpogled v svet Alzheimerjeve bolezni, predvsem pa ponuja in poudarja ustrezen človeški in sočuten odnos do oseb z demenco. Knjiga je razdeljena na tri dele.
PRVI DEL
V prvem delu avtorica pojasni in opisuje Alzheimerjevo bolezen ter odnose, ki se ob sami bolezni spremenijo in v družini ustvarijo na novo. Spregovori o žalosti in žalovanju svojcev, pa tudi same osebe z demenco, ki izgubi brezskrbno starost in privilegije upokojitve.
Izrednega pomena za svojce oseb z demenco je poglavje o pomoči. Kako in kdaj prositi za pomoč, na kakšen način sprejeti tujca v lasten dom in družinsko življenje ter o čem je pomembno razmisliti, preden zaprosimo za pomoč.
Vsaka tema je podprta s praktičnimi primeri osebnih izkušenj, tako da se vsakdo lahko hitro poistoveti,razume in začuti pomen teme.
DRUGI DEL
Drugi del knjige je namenjen najbolj pogostim vprašanjem o Alzheimerjevi bolezni, ki jih je sama prejela skozi leta svojega dela z osebami z Alzheimerjevo boleznijo in njihovimi svojci.
Knjiga vsebuje kar 128 koristnih in dragocenih vprašanj in odgovorov.
Vprašanja se navezujejo na splošne informacije o Alzheimerjevi bolezni, ki se prepletajo z osebnimi vprašanji svojcev (stiske, čustva, problemi skupnega življenja in negovanja osebe z demenco). Pouči in razmišlja pa tudi o bistvenih temah, kot so: dom starejših občanov, zaščita premoženja osebe z demenco in skrbništvo nad odraslo osebo.
10 pomembnejših vprašanj iz knjige:
– Ali je Alzheimerjevo bolezen mogoče ozdraviti?
– Kateri so prvi simptomi Alzheimerjeve bolezni?
– Kaj se dogaja v možganih, ko se pokažejo znaki Alzheimerjeve bolezni?
– Kako odpeljati svojca k zdravniku?
– Kako postavijo diagnozo Alzheimerjeve bolezni?
– Kako ravnati, ko se soočamo z begajočim vedenjem osebe z Alzheimerjevo boleznijo?
– Kaj narediti, kadar oseba postane napadalna?
– Kaj narediti, ko oseba ponoči vstaja in se sprehaja po hiši?
– Moj mož je obseden z denarjem. Kar naprej hodi v banko in preverja stanje na bančnem računu. Kako ravnati?
– Kaj naj naredim, ko moja žena ne najde več svojih stvari in me obtožuje, da sem jih jaz ukradel?
TRETJI DEL
Knjiga se v tretjem delu zaključi z ganljivimi odseki njene življenjske poti in učenja o tem, kaj je Alzheimerjeva bolezen. Svojo pot učenja predstavi preko zgodb oseb, ki so se najbolj dotaknile njenega življenja in pustile močan pečat.
“Gospa Reine me je naučila, da pri podpori in negi osebam z Alzheimerjevo boleznijo ne gre brez nežnosti in počasnosti …”
Ena od zgodb je tudi osebna zgodba njene mame, ki je leta 2004 umrla v domu starejših občanov z diagnozo Alzheimerjeve bolezni, ki so jo ugotovili pri njenih 80-ih letih.
“Nekega dne sem ji, da bi preverila njen spomin, pokazala fotografijo prvega človeka na Luni. Prepričana je bila, da je to zidano nabrežje v Riviere-du-Loupu, njenem rojstnem kraju.”
STROKOVNI NAMIG:
Zagotovo je knjiga Skrivnost, imenovana Alzheimer ena tistih knjig, ki ne sme manjkati na družinski knjižni polici. Za negovalce in skrbnike oseb z demenco je dragocen vodnik in pomočnik pri vsakodnevni skrbi in razumevanju bližnjega. Tisti, ki se z Alzheimerjevo boleznijo šele soočate, pa boste pridobili obilico znanja in širši vpogled v skrivnostni svet te bolezni.
“Preden je odšla, me je mama naučila, da je človeško življenje dolga pot, ki vodi od enega trenutka krhkosti do drugega; da osebe, ki trpijo za Alzheimerjevo boleznijo, niso nekoristne; da vzbujajo nežnost in da se resnični stiki ne navezujejo z vsiljevanjem moči, pač pa s predajanjem šibkosti.” Marie Gendron
Knjiga je na voljo v spletni knjigarni Založbe Chiara.
