Avtor knjige Robert Orfali je pred leti izgubil svojo ženo zaradi raka. Preko njene zgodbe in boja z boleznijo se je srečal z vprašanjem smrti in željo po neboleči odrešitvi (evtanazijo) pri neozdravljivi bolezni partnerice, ki ji je bil v oporo ob iztekanju življenja.
Vse, kar si je želela, je bila neboleča smrt, v domačem okolju, obkrožena s prijatelji in ljubeznijo.
Vendar v veliko državah evtanazija ni dovoljena, kar pomeni, da smrti ni mogoče pospešiti, ne glede na to, kakšne strašanske bolečine oseba doživlja v zadnjih tednih, dneh, urah življenja. Želje po neboleči smrti ji Robert Orfali ni mogel omogočiti zaradi prepovedane evtanazije.
Lastna izkušnja, raziskovanje smrti, vse informacije, ki jih je avtor pridobil ob soočanju s smrtjo, so zapisane v tej knjigi, poudari tudi različne vidike umiranja ter poglede in dejstva o evtanaziji.
V knjigi Smrt z dostojanstvom avtor predstavi:
- kako umiramo,
- kakšne so pomanjkljivosti sodobnega sistema skrbi za umirajoče,
- kakšne so prednosti in slabosti hospica,
- kakšne so pomanjkljivosti paliativne sedacije,
- kakšne so izkušnje Oregona (ZDA) po sprejemu zakona o smrti z dostojanstvom,
- kakšne so nizozemske izkušnje (EU),
- kako lahko Nembutal (smrtni odmerek) dopolni oskrbo v hospicu.
Distanciranje od smrti
Smrt je edina in povsem gotova stvar v življenju vsakogar.
Vsi se zavedamo, da je smrt nekaj naravnega, kar se zgodi vsakemu posamezniku, telesa nam omogočajo življenje, obenem pa nam ga tudi omejujejo, končajo. Pa vendar odrasli le s težavo govorijo o lastni smrti ali smrt svojih najbližjih. Večina se pogovora o smrti izogiba in ga odriva na nekoč, ko bo morda potreben – prepozen?
Morda je smrt postala splošna tabu tema zaradi vpliva medicine, ki jemlje smrt kot neuspeh. Sodobna medicina spodbuja upanje o odložitvi smrti za nedoločen čas in podaljšuje življenje preko zmožnosti telesa – predvsem zelo bolnega telesa. Vodilo medicine je ohranjati človeka čim dlje živega, brez možnosti, da mu v najslabšem primeru pomaga umreti lepo.
Danes ljudje v primerjavi s preteklostjo večinoma umirajo v bolnišnicah, vključenost družinskih članov pa je minimalna.
Intenzivni oddelek
Intenzivni oddelki so agresivno usmerjeni v ohranjanje življenja, celo pri bolnikih, ki imajo manj kot 5 % možnosti za preživetje. Namesto da bi neozdravljivemu bolniku dovolili spokojno umreti, ga do zadnjega trenutka, minute, diha, želijo ohraniti živega.
“Naslednjih nekaj dni ali tednov boste najverjetneje opazovali, kako vam bodo ljubljeno osebo mučili pred očmi. Svojca se boste komaj lahko dotaknili, ko bo zakopan pod nešteto cevk in obkrožen z napravami. Zaradi cevk v ustih ne more govoriti. Številni imajo roki privezani na posteljni stranici, da si ne morejo izvleči cevk in se osvodobiti. Pogosto komunicirajo zgolj še s pogledi in prosijo, da jih pustite umreti (ali da jim pri tem pomagate).” Robert Orfali
“Ljudje, ki umirajo, so običajno tako fizično kot čustveno odsotni, njihovi bližnji pa niso sposobni ustaviti fizičnih posegov bolnišnice v bolnikovo zasebnost, pogosto pa tudi ne vedo, kako pomagati ali kaj narediti. Soočeni s prihajajočo smrtjo so nemočni in prestrašeni. Ne vedo, kako pokazati ljubezen, kako se posloviti ali ponuditi tolažbo najdražjim, ki odhajajo na takšen način.” Virginia Morris
Zaradi izogibanja pogovoru o smrti, odrivanja odgovornosti do naravnih dogodkov v življenju smo kot družba pristali na točki, kjer ob srečanju s smrtjo ne vemo, kako ravnati, kako se odzvati niti kako žalovati za izgubo ljubljene osebe. Smrt je postala daljni dogodek, ki se nas ne tiče in o njej ne razmišljamo.
Terminalna sedacija, pasivna evtanazija ali evtanazija?
Če evtanazija ni dovoljena, je edini način, da lahko medicina obvlada neznosne bolečine, ki jih doživlja umirajoči – uspavanje do točke nezavesti oz. terminalna sedacija. Oseba dobi kombinacijo narkotikov, barbituratov in anestetikov, ki povzročijo komo. To pomeni, da je smrt počasna in nastopi zaradi napredovanja bolezni, pljučnice ali pa sestradanosti, če bolniku odvzamejo umetno prehranjevanje in hidracijo (to dvoje običajno osebi odvzamejo zaradi nevarnosti pljučnega edema).
Izvajanje terminalne ali paliativne sedacije je način nepovratnega uspavanja – počasno umiranje. Če bolniku odvzamejo umetno prehranjevanje in hidracijo, smrt običajno nastopi v 14-ih dneh.
Pasivna evtanazija se zgodi, ko bolnik zahteva, da se končajo postopki, ki mu podaljšujejo življenje. Bolnik uveljavlja pravico, da se odreka zdravljenju in nato umre po naravni poti. Pasivne evtanazije nihče ne imenuje evtanazija, kajti to bi bilo nezakonito. Namesto tega rečejo, da je bil bolnik prepuščen smrti ali da mu je bilo dovoljeno umreti. V vsakem primeru je to zakonit način smrti, human in za večino popolnoma sprejemljiv.
Oregon in Nizozemska – pravica do lepe smrti?
Beseda evtanazija izvira iz grške besede euthanatos in pomeni blago, dobro, lepo smrt.
Danes imamo dve šoli evtanazije, ameriško in evropsko. Ameriška izhaja predvsem iz gibanja za pravice bolnika do nadzora procesa lastnega umiranja. Evropska, na drugi strani, pa je gibanje, ki ga v prvi vrsti vodijo zdravniki. Oregon predstavlja ameriško pot, Nizozemska pa evropsko, oba modela služita kot praksa, vzorec izkušenj, ki jih je uzakonjena evtanazija prinesla.
Razlika med obema modeloma je, da oregonski zakon dopušča zdravniku zgolj, da napiše recept za smrtonosno zdravilo (Nembutal), ne dovoljuje pa mu aktivnega sodelovanja pri evtanaziji. Nizozemski model pa dopušča tako aktivno evtanazijo kot zdravniško pomoč pri umiranju. Kljub razlikam med modeloma obe obliki predstavljata velik napredek v paliativni oskrbi in sta si skupni v tem, da obe omogočata neozdravljivemu bolniku, da sam odloči kdaj in kako želi umreti.
Družinski huisartsom
Na Nizozemskem se zahteva osebe po evtanaziji začne s pogovorom z družinskim huisartsom. Pogovor je glasno razmišljanje o smrti, o smislu življenja in o potrebah umirajočega. Pogovori se postopoma vse bolj osredotočajo na proces umiranja ter povezujejo bolnika, družino, negovalce in zdravnike. Skupaj razmišljajo o vseh možnostih in paliativnih ukrepih. Postopek, da pride do evtanazije pa po zakonu izrecno zahteva pet nujnih stopenj:
- bolnik prostovoljno izrazi zahtevo
- bolnik se sooča z neznosnim trpljenjem, ni možnosti izboljšanja
- zdravnik mora soglašati
- huisartsom se posvetuje z neodvisnim zdravnikom, ki ni vpleten v zdravljenje
- evtanazija mora biti opravljena z vso skrbnostjo in prijavljena oblastem
Bolnik določi datum smrti, in se lahko tudi premisli – kolikokrat želi. Ko pride čas, se običajno zbere vsa družina. Huisartsom je kot družinski član, vse je zelo intimno. Pozneje huisartsom pomaga družinskim članom pri žalovanju. Konec koncev je namenjen celotni družini. Smrt temelji na zaupanju in vzajemni človečnosti.
Slovenska družba in dostojanstveno življenje
Včasih je bila smrt bolj domača, potekala je doma, v znanem okolju in med poznanimi ljudmi. Že otroci so bili soočeni z umiranjem, rituali in obredi, ki so sledili. Danes pa povprečen otrok nima stika s smrtjo, nikoli ne vidi trupla, umiranje starih staršev mu je pogosto prikrito, starši se o smrti z otrokom ne pogovarjajo in mu ni predstavljena, ne doživi obredov in “ne žaluje”.
Družbeni molk je smrt spremenil v izolirano temo, ki je stvar zasebnosti in javnost ne zanima.
Si je lažje zatiskati oči, kot da bi se soočili z neizogibnim? Knjiga Smrt z dostojanstvom vam bo približala vidike neozdravljive bolezni, razmišljanja bolnikov, boleče in obremenjujoče izkušnje svojcev, filozofijo hospica, kaj se je pokazalo v državah, kjer je evtanazija dovoljena, predvsem pa vam bo knjiga spodbudila razmišljanje glede vprašanja lepe smrti – evtanazije.
Bolj kot se bomo znali spontano in preprosto pogovarjati o smrti, lažje nam bo, ko pride čas slovesa.
Knjiga je na voljo v spletni knjigarni