Kako pripraviti osebni načrt ob diagnozi demence

Diagnoza demence je za posameznika in njegove bližnje lahko šok. Ob informiranju o bolezni se zavedamo, da se stopnja samostojnosti z napredovanjem demence niža. Zato je pomembno, da se ob diagnozi osredotočimo na praktične korake, ki bodo pomagali zagotoviti kakovostno življenje, podprto z ustrezno oskrbo in podporo. V pomoč nam je osebni načrt.

Priprava osebnega načrta je ključen korak za boljše obvladovanje te bolezni. Oseba z demenco in njeni svojci se lahko v zgodnji fazi demence sprašujejo kako poskrbeti za osebo z demenco ob napredovanju bolezni. Kako ob napredovanju bolezni organizirati življenje, da bo za osebo z demenco dobro poskrbljeno in bodo upoštevanje njen želje in potrebe. Na ta vprašanja lahko odgovorimo z osebnim načrtom. Lastnik takega načrta je oseba z demenco.

Kaj je osebni načrt?

Lastnik osebnega načrta je oseba z demenco. To je dokument v katerega naj oseba demenco v sodelovanju z bljižnjimi napiše svoje cilje, svoje želje glede tega kje, kako in s kom bo živela, kako bi rada živela, kaj si želi doživeti. Napiše pa naj se tudi način s kom in kako naj oseba z demenco doseže te cilje in želje.

Osebni načrt poznajo tudi v domovih za starejše občane. Ta je pisan predvsem iz zdravstvenega stališča in stališča varnega okolja, velikokrat pa v proces nastanka ni vključena oseba z demenco niti ne upošteva želja osebe z demenco. Tak načrt je načrtovanje storitev za osebo z demenco v okviru institucije.

Lahko pa osebni načrt napišemo tudi doma, v domačem okolju, v krogu družine. S tem se nam odpre tudi možnost iskrenega pogovora o željah in zmožnostih tako osebe z demenco kot tudi najbližjih.

Prihodnost polna odvisnosti ni edina pot za osebo z demenc. Diagnoza demence pomeni tudi začetek novega načina življenja.

Kaj vsebuje osebni načrt?
  • Podatki o lastniku osebnega načrta (osebi z demenco) – kdo je, kdaj je bil zapisan in kdo ga je zapisal.
  • Življenjepis osebe z demenco – Osebni načrt naj vsebuje opis življenja osebe z demenco z glavnimi poudarki na pomembnejših življenjskih dogodkih.
  • Cilji – Kaj želi oseba z demenco še doživeti? Kam želi še iti? Želi še kaj doseči? Kje, kako in s kom želi živeti?
  • Načrt – Vsebuje naj tudi načrt za doseganje teh ciljev. Kako jih lahko doseže, kdo jih lahko pri tem pomaga, potrebne prilagoditve v stanovanju, potrebne prilagoditve v načinu življenja, pri dnevni ruti. Potrebno je opredeliti tudi časovne roke do kdaj naj bi bil dosežen posamezen cilj. Opredelimo pa tudi zunanja tveganja, ki izhajajo iz okolja kot so na primer neprimerno stanovanje, bližina reke, avtoceste ter možnosti kako jih zmanjšati.
  • Viri – Opredelimo katere vire potrebuje oseba z demenco za uresničitev vsakega posameznega cilja (koliko, do kdaj, s kom) oziroma koliko časovnih in finančnih virov potrebuje in s kom bo dosegla cilja.

 

Faze priprave osebnega načrta
1. Sprejetje diagnoze in razumevanje bolezni

Prvi korak pri pripravi načrta je razumevanje diagnoze in njenega vpliva na življenje. Potrebno se je informirati o obliki demence, ki je bila diagnosticirana, kakšen je njen potek ter kakšne so možnosti zdravljenja in obvladovanja simptomov.

V kolikor oseb z demenco sprejemanje diagnozo in se o njej tudi pogovarja s svojimi bližnjimi, to pomeni, da se lahko bolje pripravil na bolezen in s tem tudi vpliva na to kako bo živela. Pomembno je, da oseba z demenco dokler lahko, izrazi svoje želje, kje in kako bi rada živela.

2. Vzpostavitev podpore

Diagnoza demence pogosto vpliva na širše družinske in socialne odnose. Pomembno je, da ob diagnozi v osebnem načrtu oseba z demenco opredeli s kom želi doseči zastavljene cilje. To pomeni, razmislek o mrežo ljudi, ki vam lahko pomagajo. Med njimi so lahko družinski člani, prijatelji, sosedje in profesionalni negovalci.

Pomemben je iskren pogovor z bližnjimi ali bodo lahko in kako bodo lahko prispevali k oskrbi osebe z demenco in kako se bodo vključili v osebni načrt osebe z demenco.

3. Prilagoditev vsakodnevnega življenja

Vsakdanje življenje je potrebno prilagoditi z več zornih kotov. Vse to pa zabeležimo v osebni načrt.:

  • Dnevna rutina: Potrebno je urediti strukturirano dnevno rutino, ki pomaga ohranjati samostojnost in zmanjša stres.
  • Varnost doma: Potrebno je prilagoditi dom in poskrbite za varnost doma, na primer odstraniti nevarne predmete ali namestiti opremo, kot so ročaje v kopalnici.
  • Varnost okolja: Potrebno se je zavedati morebitnih nevarnosti okolja v katerem živi oseba z demenco. to je lahko na primer bližina reke, bližina avtoceste ipd. ter opredeliti možne načine, kako preprečiti take nevarnosti.
  • Spomini: Napišite svojo življenjsko zgodbo z za vas posebnimi dogodki. Ustvarite škatlo spominov in ohranjajte spomine s pomočjo fotografij, zapiskov ali digitalnih pripomočkov, ki vas opominjajo na pomembne informacije.

 

4. Pravne in finančne zadeve

Pomembno je urediti pravne in finančne zadeve, še preden bolezen napreduje. To lahko vključuje:

  • Pooblastila: Imenovanje zaupanja vredne osebe, ki bo sprejemala odločitve v vašem imenu.
  • Oporoka: Poskrbite, da je vaša oporoka posodobljena in pravno veljavna.
  • Finančni načrt: Načrtujte prihodnje stroške, povezane z oskrbo, in razmislite o možnostih finančne pomoči.
  • Ureditev pomembnih dokumentov.

 

5. Iskanje strokovne pomoči

Za obvladovanje simptomov in izboljšanje kakovosti življenja je pomembno poiskati strokovno pomoč. To lahko vključuje redne obiske zdravnika in drugih specialistov nevrolog, dietetik za ustrezno prehrano, fizioterapevt za ohranjanje telesne gibljivosti in predvsem psihološko podporo za osebo z demenco in njene bližnje.

6. Ohranjanje kakovosti življenja

Ne pozabite, da je kljub diagnozi možno živeti kakovostno življenje. Oseba z demenco naj se vključuje se v dejavnosti, ki jo veselijo in jo sproščajo. Naj je to delo na vrtu ali ustvarjanje, druženje z bližnjimi ali redno gibanje, kot so sprehodi ali vadba.

7. Pomoč družinskim članom in skrbnikom

Diagnoza vpliva tudi na družinske člane in skrbnike. Potrebno je upoštevajte njihove potrebe in čustva ter jim nuditi podporo, na primer:

  • Skupine za samopomoč ali svetovanje.
  • Razdelitev nalog med več skrbnikov.
  • Dostop do informacij in izobraževanja o bolezni.

 

Zaključek

Priprava osebnega načrta ob diagnozi demence je ključen korak k ohranjanju nadzora nad življenjem osebe z demenco po diagnozi in v procesu napredovanja bolezni. Z zgodnjim načrtovanjem, vključitvijo bližnjih in uporabo strokovne pomoči lahko bistveno izboljšamo kakovost življenja osebe z demenco in zagotovimo, da ima oseba z demenco podporo, ki jo potrebuje.

eDemenca

 

Vir: dr. Anamarija Kejžar in dr. Nika Jenko, Vsak dan znova, knjiga o demenci, (Radovljica: Založba Didakta, 2021)

Avtor : eDemenca